Implémentation d’un parcours innovant pour le repérage et la rééducation précoces des troubles moteurs neurodéveloppementaux chez le nourrisson dit à haut risque - Evaluation de son intérêt

Contexte

La paralysie cérébrale et/ou les troubles moteurs du neurodéveloppement constituent la première cause de handicap chez l’enfant, et touchent 17 millions de personnes dans le monde, dont 125 000 en France avec 1800 nouveaux cas par an. De nombreuses études ont souligné l’importance d’une prise en charge précoce des nourrissons à risque de paralysie cérébrale avec des bénéfices sur le développement moteur, cognitif et social de ces enfants, pouvant persister jusqu’à l’âge préscolaire.

Pour autant, à ce jour, le diagnostic reste tardif, souvent au terme des 2 premières années de vie, en raison de l’absence de l’utilisation d’outils de repérage précoce des troubles, de suivi homogène et proactif, d’un défaut d’accompagnement des parents, mais aussi d’un manque de concertation entre les différents acteurs.

Objectifs

Les objectifs du projet App-eMot sont de 1) décrire la prise en charge actuelle des enfants à haut risque de paralysie cérébrale, auprès des parents (satisfaction, consommation de soins) et des professionnels de santé, 2) identifier les besoins des parents et des professionnels afin de co-construire un parcours innovant adapté aux attentes des parents et des professionnels puis 3) d’évaluer l’impact de la mise en place de ce programme sur les délais de prise en charge, la consommation de soins, l’évolution observée du développement neuromoteur du nourrisson, l’âge du diagnostic pour les enfants, et la satisfaction des parents et des professionnels.

Méthodes

Cette étude multidisciplinaire s’appuie sur une méthodologie mixte quantitative (utilisation de données collectées par le Réseau Périnatal de Bourgogne, recueil rétrospectif de données dans les dossiers médicaux et les dossiers de suivi du Réseau, et questionnaires envoyés auprès des parents) et qualitative (entretiens semi-directifs auprès des parents, et focus groupe auprès des professionnels (réalisés par un sociologue).

Le projet App-eMot Prem se décomposera en 3 phases : 1) une description de la prise en charge actuelle permettant de cibler les attente des parents et des professionnels en terme de parcours, 2) la co-construction d’un parcours innovant rassemblant des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces enfants, libéraux et hospitaliers afin de favoriser la transition ville-hôpital et des représentants des usagers et 3) l’évaluation de l’intérêt de ce parcours une fois celui-ci mis en place.

Le projet App-eMot Prem s’appuiera sur le Réseau Périnatal de Bourgogne afin d’identifier les parents à interroger (enquête sur la satisfaction et les besoins), de collecter des indicateurs sur le repérage des troubles neurodéveloppementaux et la prise en charge des nourrissons dans les 24 premiers mois de vie (collectés par le Réseau Périnatal), ainsi que sur les compétences d’un sociologue pour identifier les freins et leviers à la prise en charge actuelle.

Perspectives envisagées

Ce projet, s’articulant autour de la co-construction d’un parcours innovant impliquant des professionnels de santé prenant en charge les enfants à haut risque de paralysie cérébrale, aussi bien hospitaliers que libéraux, ainsi que les familles. Nous espérons que la mise en place de ce parcours permettra d’améliorer la prise en charge des enfants en les repérant mieux et plus rapidement, et en proposant des solutions adaptées précocement. Si les résultats obtenus s’avèrent prometteurs, un élargissement de ce parcours pourrait être proposé, avec la mise en place d’un essai d’intervention afin de pouvoir conclure formellement à son efficacité, et de pouvoir généraliser le parcours proposé.

Ce projet permettra une meilleure coordination du parcours de soins, une uniformisation et une amélioration des pratiques professionnelles aussi bien en ville qu’à l’hôpital.

Coordinateur :
Sébastien KRUMM, Kinésithérapie pédiatrique, CHU Dijon